arrow-down arrow-left arrow-right check clock edit filter phone question-mark search submit-arrow

De Beleving van Carolyne

 

Hoe is het om te leven met een zeldzame bloedziekte? Vier verhalen over ziek zijn, over vechten, zorgen en beter worden. Over hoe iets heel zwaars, ook iets heel moois kan opleveren.

 

Rósaurus is een lieve dino, die veel avonturen beleeft. Ze zijn alleen niet altijd even leuk. Zo vindt Rósaurus het heel eng om geprikt te worden. Gelukkig vertelt de zuster eerst wat er gaat gebeuren. En ze doet verdovende zalf op de prikplek, zodat hij de prik minder voelt.

 

Dit is een scène uit een van de prentenboekjes die Carolyne maakte voor haar zoons Jordi en Roan. Ze zijn nog heel jong als ze worden behandeld voor de erfelijke bloedziekte bèta thalassemie major. “Met mijn tekeningen wilde ik ze troosten en uitleggen wat er allemaal gebeurde.” Die periode ligt nu achter hen. Jordi en Roan, ondertussen 13 en 9, zijn genezen. Ze hebben allebei een stamceltransplantatie gekregen, met hun twee andere broertjes als donoren.

Carolyne heeft nog nooit van thalassemie gehoord, als ontdekt wordt dat Jordi ziek is. Ze is op dat moment in verwachting van Roan, haar derde kind. “De arts vertelde wat er met Jordi was. Ik zal zijn gezicht nooit vergeten, toen hij zich realiseerde dat ik zwanger was. Mijn volgende kind zou de erfelijke ziekte dus ook kunnen hebben.” Na de geboorte van Roan blijkt dat inderdaad het geval.

 

“Als ze ruziemaken, roep ik wel eens dat ze dat niet mogen doen, omdat ze dezelfde cellen hebben.”

 

Hoe moeilijk de omstandigheden ook zijn, Carolyne en haar man maken er het beste van. Ze willen niet dat hun kinderen zich te veel patiënt of slachtoffer voelen. “Ik probeerde ze zo goed mogelijk op te vangen, vrolijk te blijven en gezellige kinderdingen te doen.” Dat is niet zo makkelijk, bij de zorg voor hun kinderen lopen ze tegen problemen en onbegrip aan.

 

“Jordi was bijvoorbeeld moeilijk te prikken. Daar gingen ze niet in ieder ziekenhuis goed mee om. Bijvoorbeeld pas nadat het prikken op een dag meer dan tienmaal mislukte, werd het onder narcose gedaan. Achteraf thuis kwam dan de terugslag en had hij het moeilijk. Terwijl het prikken ook met lachgasverdoving kan, zoals in het Flevoziekenhuis gebeurt.” Bovendien mogen ze als ouders niet in het ziekenhuis slapen als Jordi in isolatie is voor de transplantatie. “Daar hebben we voor gevochten, nu mag het wel.”

 

Met Roan maken ze het hele circus nog eens door. “Maar dat ging makkelijker, hij is er doorheen gefietst in vergelijking met Jordi.” Voor de andere twee kinderen is de ziekte van hun broers eveneens moeilijk. Toch zijn ze er als gezin sterker uitgekomen. “We hebben een hechte band, hoewel de jongens elkaar ook gewoon de hersens inslaan, net als andere kinderen”, zegt ze met een glimlach. “Als ze ruziemaken, roep ik wel eens dat ze dat niet mogen doen, omdat ze dezelfde cellen hebben.”

 

Humor is sowieso heel belangrijk in hun gezin. “Het is een zwaar traject, dat eigenlijk nooit ophoudt, maar we hebben ons er doorheen geslagen met behulp van mijn familie, doorzettingsvermogen en een flinke dosis humor. We maken van alles gekkigheid en rollen soms met zijn allen over de grond van het lachen. Dat heeft ons gered.”

Ook nu blijft ze zich inzetten om zieke kinderen te steunen. “Ik wil de kinderen en hun gezinnen helpen met wat wij hebben meegemaakt.” Daarom heeft ze samen met Chantal de Stichting Projects for Superkids opgericht. “Chantal heeft zelf een andere bloedziekte en maakt daar prentenboekjes over. We willen onze boekjes gratis verspreiden en presentaties geven op scholen, zodat andere kinderen en leerkrachten meer begrip krijgen voor zieke kinderen.” Het maakt hun leven misschien net iets makkelijker en leuker.

 

Ook Jordi en zijn broers werken hieraan mee. Zo zetten ze hun ervaringen om in positieve daden. Ze helpen andere kinderen én het is goed voor hun eigen verwerking.

 

Jordi en Roan zijn inmiddels genezen. Er zijn echter ook mensen die geen reguliere behandelmogelijkheden (meer) hebben voor hun ziekte of aandoening. MyTomorrows geeft inzicht in de wereld van geneesmiddelen in ontwikkeling. Neem contact op met ons medische team als u vragen heeft over behandelingen die in ontwikkeling zijn, in Nederland of daarbuiten.

myTomorrows helpt patiënten die geen reguliere behandelopties hebben. Misschien is er een behandeling in ontwikkeling die past bij uw situatie. Lees meer en maak een afspraak met ons medische team.

 

Voor Patiënten

Dit verhaal uit meerdere invalshoeken bekijken?
Lees de rest van reportages uit deze serie hieronder.

De Beleving van Jordi

“Ik ben liever druk met leuke dingen.”

Lees meer

De Beleving van Sonja & Heike

“Vervelende dingen gebeuren alleen in de behandelkamer. Zo voelt de rest van de kinderafdeling veilig.”

Lees meer

De Beleving van Chantal

“Ieder kind mag zich op zijn manier een superheld voelen.”

Lees meer