arrow-down arrow-left arrow-right check clock edit filter phone question-mark search submit-arrow

De Beleving van Chantal

 

Hoe is het om te leven met een zeldzame bloedziekte? Vier verhalen over ziek zijn, over vechten, zorgen en beter worden. Over hoe iets heel zwaars, ook iets heel moois kan opleveren.

 

Haar broche, een bloedrode maansikkel, valt meteen op. Hij staat symbool voor sikkelcelziekte. Chantal Cooper heeft hem van het Sophia Kinderziekenhuis gekregen, toen ze haar boekje ‘Dubbel feest’ overhandigde aan een meisje met sikkelcelziekte. Ze zijn er, net als in het Emma Kinderziekenhuis, heel enthousiast over het boek. Hoofdpersoon is Jaleesa. Ook zij heeft de ziekte. Toch vindt ze het leven één groot feest.


Als kind heeft Chantal soms een aanval, maar ze doet verder alles. “Ik zwom, klom in bomen en hielp in huis, net als mijn zus. Mijn moeder behandelde me niet als een teer poppetje. Daardoor heb ik een heel positief beeld van mezelf.” Ze is er haar nog steeds dankbaar voor. “Pas na mijn studie Engels, toen ik al een paar jaar werkte, vertelde ze me hoeveel zorgen ze zich maakte. Ze heeft er nooit iets van laten merken. Zo mooi en zo goed voor mij!”

 

“Ieder kind mag zich op zijn manier een superheld voelen”

 

Ze verwerkt haar eigen verhaal in ‘Dubbel feest’, een leesboek voor kinderen met sikkelcelziekte en hun omgeving. “Door het boek wil ik ze aanmoedigen om net als Jaleesa van het leven te genieten ook al heeft ze sikkelcelziekte. Verteld door een kind aan andere kinderen, zo is het voor iedereen goed te begrijpen en ook nog leuk om te lezen!” Haar boodschap aan ouders is dat hun kind zijn grenzen zelf moet ontdekken. “Steeds horen ‘pas op, zo word je ziek’ is niet goed voor je zelfbeeld.” Het boek is ook een handvat om samen over de ziekte te praten.

Sikkelcelziekte veroorzaakte complicaties bij een behandeling tegen borstkanker, hierdoor kan Chantal lang niet werken. Haar gehoor is beschadigd waardoor ze haar baan als docent Engels moet opgeven. Bovendien heeft ze meer last van de gevolgen van de sikkelcelziekte. Het houdt haar allemaal niet tegen. Sterker nog, ze zet het negatieve van de ziekte om in iets positiefs. Ze is nu juridisch en beëdigd vertaler. En ze heeft met Carolyne, de moeder van Jordi, de Stichting Projects for Superkids opgericht. “Met Stichting Projects for Superkids proberen we kinderen te motiveren om zich te richten op de mooie dingen in het leven. De boeken helpen ze bij het begrijpen én verwerken van wat er omgaat in hun jonge leventje. We willen de boeken aan ze doneren en daarvoor is sponsoring nodig’.

 

Chantal wil de kinderen vooral laten weten dat ze niet de enige zijn en iedereen wel iets heeft. “Dat willen we alle kinderen met een ziekte vertellen. Focus je op positieve dingen. Misschien kun je niet basketballen of rennen, maar wel muziek maken of mooie gedichten schrijven. Ieder kind mag zich op zijn manier een superheld voelen.”

 

Chantal heeft een weg gevonden om met sikkelcelziekte om te gaan. Er zijn echter ook mensen die geen reguliere behandelmogelijkheden (meer) hebben voor hun ziekte of aandoening. myTomorrows geeft inzicht in de wereld van geneesmiddelen in ontwikkeling. Neem contact op met ons medische team als u vragen heeft over behandelingen die in ontwikkeling zijn, in Nederland of daarbuiten.

myTomorrows helpt patiënten die geen reguliere behandelopties hebben. Misschien is er een behandeling in ontwikkeling die past bij uw situatie. Lees meer en maak een afspraak met ons medische team.

 

Voor Patiënten

Dit verhaal uit meerdere invalshoeken bekijken?
Lees de rest van reportages uit deze serie hieronder.

De Beleving van Jordi

“Ik ben liever druk met leuke dingen.”

Lees meer

De Beleving van Carolyne

“Als ze ruziemaken, roep ik wel eens dat ze dat niet mogen doen, omdat ze dezelfde cellen hebben.”

Lees meer

De Beleving van Sonja & Heike

“Vervelende dingen gebeuren alleen in de behandelkamer. Zo voelt de rest van de kinderafdeling veilig.”

Lees meer