arrow-down arrow-left arrow-right check clock edit filter phone question-mark search submit-arrow

De Beleving van Jordi

 

Hoe is het om te leven met een zeldzame bloedziekte? Vier verhalen over ziek zijn, over vechten, zorgen en beter worden. Over hoe iets heel zwaars, ook iets heel moois kan opleveren.

 

Jordi is een hele gewone jongen van dertien. Hij zit in de tweede klas van het VWO, schaakt en doet kungfu. Zijn toekomst? “Iets met computers, dat vind ik heel interessant.” Hij heeft zelfs al een baan aangeboden gekregen van een computerbedrijf dat hem spotte tijdens een cursus informatietechnologie. In ieder geval wil hij ooit computeranimaties maken van de prentenboekjes die zijn moeder tekende. “Daarmee legde ze uit wat er met me gebeurde toen ik klein was.”

 

Want helemaal gewoon waren Jordi’s eerste jaren niet. Hij is drie als blijkt dat hij een ernstige bloedziekte heeft: bèta thalassemie major. Hij is heel moe, ziet geel en wordt snel steeds zieker. De vooruitzichten zijn niet goed, de ziekte zal alleen maar erger worden. Het is het begin van een moeilijke weg. Ziekenhuis in en uit voor bloedtransfusies. Pijn bij het inbrengen van infusen. En niet gewoon naar school.

De enige echte oplossing is een stamceltransplantatie. Die krijgt hij als hij vijf is. Zijn twee jaar jongere broertje Dean is donor. Zeven weken lang moet Jordi in isolatie. Weer thuis duurt het nog een tijd voor zijn afweersysteem weer in orde is. Hij krijgt speciaal bereid voedsel en moet nog vaak voor controles naar het ziekenhuis. Het duurt lang voordat hij echt beter is. Tegenwoordig is dat helemaal anders, zijn weerstand is juist supergoed. Als zijn broers nog gevloerd zijn door de griep, loopt hij allang weer gezond en wel rond.

 

“Ik ben liever druk met leuke dingen”

 

Zelf weet Jordi gelukkig niet veel meer van de transplantatie. “Ik heb enkel vage beelden, die ik soms niet goed kan plaatsen. Flitsen die door mijn hoofd gaan. Bijvoorbeeld dat ik de nacht voor mijn operatie bij mijn moeder heb geslapen. Dat ik in het ziekenhuis in een tent lig. En dat mijn opa en oma op bezoek komen en ik steeds in slaap val.”

 

Zijn broertje Dean, hoe klein hij ook was, weet nog dat hij Jordi een belletje gaf voor als hij iets nodig had. Dat was later, toen hij alweer thuis was. En toen Jordi op een nacht verdrietig was tijdens een periode dat hij niet naar school ging, kwam Dean hem troosten. Jordi mocht in die tijd mee naar de supermarkt waarvan zijn vader manager was, met een echte winkeljas aan. Dean troostte Jordi dat het toch ook goed ging met hem, want welk kind van elf had nu al een baan?!

 

Jordi wil er niet echt mee bezig zijn dat hij ziek is geweest. “Ik merk er eigenlijk niks meer van en kan alles doen.” Ook sporten, al heeft hij soms pijnlijke benen en werken zijn longen minder goed dan bij andere kinderen. En omdat hij last heeft van zijn arm en niet goed kan schrijven, gebruikt hij een computer in de klas. Jordi probeert zich er weinig van aan te trekken. Hij is liever druk met leuke dingen, zoals programmeren of zijn jongste broertje leren schaken.

 

Sinds Jordi door zijn transplantatie genezen is, gaat hij nog één keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle. Samen met zijn broer Roan, die dezelfde ziekte heeft. Ook Roan kreeg een stamceltransplantatie, met hun jongste broer Aidan als donor. Die controle is altijd een spannend moment, dan is hij wel zenuwachtig. Maar daarna gaat Jordi’s leven weer door, zo gewoon als het maar kan.

Jordi is inmiddels genezen. Er zijn echter ook mensen die geen reguliere behandelmogelijkheden (meer) hebben voor hun ziekte of aandoening. MyTomorrows geeft inzicht in de wereld van geneesmiddelen in ontwikkeling. Neem contact op met ons medische team als u vragen heeft over behandelingen die in ontwikkeling zijn, in Nederland of daarbuiten.

 

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door: Fenghuang Martial Arts – Almere en Schaakvereniging Almere.

myTomorrows helpt patiënten die geen reguliere behandelopties hebben. Misschien is er een behandeling in ontwikkeling die past bij uw situatie. Lees meer en maak een afspraak met ons medische team.

 

Voor Patiënten

Dit verhaal uit meerdere invalshoeken bekijken?
Lees de rest van reportages uit deze serie hieronder.

De Beleving van Carolyne

“Als ze ruziemaken, roep ik wel eens dat ze dat niet mogen doen, omdat ze dezelfde cellen hebben.”

Lees meer

De Beleving van Sonja & Heike

“Vervelende dingen gebeuren alleen in de behandelkamer. Zo voelt de rest van de kinderafdeling veilig.”

Lees meer

De Beleving van Chantal

“Ieder kind mag zich op zijn manier een superheld voelen.”

Lees meer