arrow-down arrow-left arrow-right check clock edit filter phone question-mark search submit-arrow

De Beleving van Sonja & Heike

 

Hoe is het om te leven met een zeldzame bloedziekte? Vier verhalen over ziek zijn, over vechten, zorgen en beter worden. Over hoe iets heel zwaars, ook iets heel moois kan opleveren.

 

Heike Smit en Sonja van Rooij weten dat oma jarig is of wie er naar een nieuwe klas gaat. En uitleggen hoe een kind geprikt wil worden of wat de ouders belangrijk vinden is ook echt niet nodig. Als kinderverpleegkundigen in het Flevoziekenhuis kennen ze hun langdurig zieke patiëntjes als geen ander. Ze nemen de tijd om een band op te bouwen met kinderen zoals Jordi en hun ouders. En ze doen er alles aan om van het ziekenhuis óók een leuke plek te maken.


Vervelende dingen gebeuren alleen in de behandelkamer. Zo voelt de rest van de kinderafdeling veilig. Heike: “We vertellen de kinderen eerlijk wat er gaat gebeuren. Op die manier voorkom je angsten en trauma’s. En ze mogen gewoon verdrietig zijn.” Jordi kan zich weinig herinneren uit de tijd dat hij ziek was. Dat horen Heike en Sonja vaker. “Kinderen vergeten meestal wat er is gebeurd. Ze weten het alleen uit de verhalen en de foto’s”, zegt Heike. Sonja: “Het betekent dat wij ons werk goed hebben gedaan.”

 

“Vervelende dingen gebeuren alleen in de behandelkamer. Zo voelt de rest van de kinderafdeling veilig”

 

Heike en Sonja werken al jaren in het Flevoziekenhuis. Ze zijn er op vaste dagen en hebben vaste patiëntjes. Daardoor kennen ze de kinderen en hun ouders goed. Jordi is lange tijd een van hen. Hij wordt op de kinderafdeling behandeld voor de bloedziekte bèta thalassemie major. In afwachting van een stamceltransplantatie in een academisch ziekenhuis, krijgt hij er regelmatig bloedonderzoek en bloedtransfusies. Als de transplantatie achter de rug is, gaat hij voor de nazorg terug naar het Flevoziekenhuis.

Tijdens een behandeling worden de kinderen en hun ouders begeleid door een heel team. Ook voor de broertjes en zusjes en school is er aandacht. Het ziekenhuis organiseert bovendien zo veel mogelijk leuke dingen voor de kinderen. Heike: De laatste dag van de behandeling mogen kinderen iets leuks kiezen zoals pizza maken of cup cakes we maken er dan een feestje van.

 

Sonja en Heike komen tijdens hun werk in Het Flevoziekenhuis ook mensen tegen die geen reguliere behandelmogelijkheden meer hebben voor hun ziekte of aandoening. myTomorrows geeft inzicht in de wereld van geneesmiddelen in ontwikkeling. Neem contact op met ons medische team als u vragen heeft over behandelingen die in ontwikkeling zijn, in Nederland of daarbuiten.

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door: Het Flevoziekenhuis in Almere.

myTomorrows helpt patiënten die geen reguliere behandelopties hebben. Misschien is er een behandeling in ontwikkeling die past bij uw situatie. Lees meer en maak een afspraak met ons medische team.

 

Voor Patiënten

Dit verhaal uit meerdere invalshoeken bekijken?
Lees de rest van reportages uit deze serie hieronder.

De Beleving van Jordi

“Ik ben liever druk met leuke dingen.”

Lees meer

De Beleving van Carolyne

“Als ze ruziemaken, roep ik wel eens dat ze dat niet mogen doen, omdat ze dezelfde cellen hebben.”

Lees meer

De Beleving van Chantal

“Ieder kind mag zich op zijn manier een superheld voelen.”

Lees meer