ডুশ্যেন আক্রান্ত ছেলেদের জন্য একটি অনুসন্ধানমূলক জিন থেরাপি, RGX-202-এর একটি নিদানিক অধ্যয়ন
আপনার সন্তানের কি ডুশ্যেন আছে? তিনি পেশীর অবক্ষয় রোধ করার লক্ষ্যে একটি নতুন অনুসন্ধানমূলক জিন থেরাপি অন্বেষণের জন্য একটি নিদানিক গবেষণা অধ্যয়নে অংশ নেওয়ার যোগ্য হতে পারেন।
যদি আপনার সন্তানের ডুশ্যেন রোগ নির্ণয় হয়ে থাকে এবং তার বয়স কমপক্ষে এক বছর হয়, তাহলে সে এই নিদানিক পরীক্ষণে অংশগ্রহণের যোগ্য হতে পারে।
আপনার সাথে যোগাযোগ করার জন্য আপনার যোগাযোগের বিশদ শেয়ার করুন।
আপনার সন্তান এই ডুশ্যেন অধ্যয়নের জন্য সম্ভাব্য যোগ্য কিনা তা মূল্যায়ন করার জন্য একটি প্রশ্নাবলী পূরণ করুন। এই প্রশ্নাবলী শুধুমাত্র অধ্যয়নের জন্য তার প্রাথমিক যোগ্যতা মূল্যায়নের উদ্দেশ্যে প্রয়োজনীয় ন্যূনতম চিকিৎসাগত ডেটা সংগ্রহ করবে।
যদি আপনার সন্তান প্রাক-বাছাইকরণ প্রশ্নাবলীতে প্রদত্ত উত্তরের ভিত্তিতে সম্ভাব্য যোগ্য হয়, তাহলে আপনি একজন পেশেন্ট ন্যাভিগেটরের সাথে একটি বিনামূল্যে কলের সময় নির্ধারণ করতে পারেন। আপনার পেশেন্ট ন্যাভিগেটরের এই ডুশ্যেন অধ্যয়নের জন্য আপনার সন্তানের সম্ভাব্য যোগ্যতার আরও মূল্যায়ন করবেন এবং আপনাকে এমন একটি অধ্যয়নস্থলের সাথে সম্ভাব্যভাবে সংযোগ স্থাপনের জন্য প্রয়োজনীয় তথ্য এবং সহায়তা প্রদান করবেন যেটি চূড়ান্তভাবে পরীক্ষণের যোগ্যতা নির্ধারণ করবে।
ডুশ্যেন একটি গুরুতর রোগাবস্থা যা পেশীগুলিকে প্রভাবিত করে, যার ফলে পেশীগুলি দুর্বল হয়ে পড়ে এবং সময়ের সাথে সাথে অবনতি ঘটে। ডুশ্যেন আক্রান্ত ব্যক্তিদের চলাফেরার ক্ষেত্রে বিভিন্ন সমস্যার সম্মুখীন হতে হয়, সাধারণত কিশোর বয়সে অগ্রগতি ঘটা পেশী ক্ষয়ের কারণে তাদের হুইলচেয়ারের প্রয়োজন হয়। রোগটির অগ্রগতি ঘটার সাথে সাথে, এটি শ্বাসযন্ত্রের পেশীগুলিকেও প্রভাবিত করতে পারে যার ফলে শ্বাসকষ্ট হতে পারে। হৃদপিণ্ডের পেশীও প্রভাবিত হতে পারে, যা কার্ডিওমায়োপ্যাথি নামক একটি অসুখের দিকে পরিচালিত করতে পারে, যেখানে হৃদপিণ্ড কার্যকরভাবে রক্ত সঞ্চালন করতে সমস্যার সম্মুখীন হয়।
ডুশ্যেন মূলত ছেলেদের প্রভাবিত করে, যা বিশ্বব্যাপী প্রতি 5,000 জীবিত পুরুষ জন্মের মধ্যে প্রায় 1 জনের ঘটে, এবং বিরলক্ষেত্রে প্রভাবিত করে। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, প্রায় 15,000 ছেলে ডুশ্যেন নিয়ে জীবনযাপন করছে এবং বিশ্বব্যাপী প্রায় 300,000 জন মানুষ এই ব্যাধিতে আক্রান্ত।
ডুশ্যেন হল একটি জিনগত রোগাবস্থা যা X ক্রোমোজোমে অবস্থিত ডিস্ট্রোফিন জিনের মধ্যে DNA (মিউটেশন) পরিবর্তনের কারণে ঘটে। এই জিনটি ডিস্ট্রোফিন প্রোটিন তৈরির জন্য দায়ী, যা পেশী কোষগুলির অটুট রাখার ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে। পর্যাপ্ত ডিস্ট্রোফিন ছাড়া, পেশীগুলি ধীরে ধীরে ক্ষতিগ্রস্ত এবং দুর্বল হয়ে পড়ে।
ডুশ্যেনের চিকিৎসার জন্য সাধারণত গ্লুকোকর্টিকয়েড ব্যবহৃত হয় এবং এটি কিছু রোগীর ক্ষেত্রে পেশীর শক্তি হ্রাসের গতি কমাতে সাহায্য করতে পারে, যা সম্ভাব্যভাবে স্কোলিওসিসের ঝুঁকি হ্রাস করে এবং ফুসফুসের ক্রিয়ায় সহায়তা করে। তবে, গ্লুকোকর্টিকয়েডগুলি রোগের অন্তর্নিহিত কারণের চিকিৎসা করে না বা কঙ্কালতন্ত্র এবং হৃদযন্ত্রের গুরুতর জটিলতা প্রতিরোধ করে না এবং এর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হতে পারে। উপসর্গগুলি নিয়ন্ত্রণ করতে এবং জীবনের মান উন্নত করতে অন্যান্য সহায়ক ব্যবস্থাও উপলব্ধ রয়েছে। এর মধ্যে থাকতে পারে ফিজিওথেরাপি, অর্থোপেডিক পরিচর্যা, সহায়ক ডিভাইস, হৃদযন্ত্র পর্যবেক্ষণ এবং শ্বাসযন্ত্রের সহায়তা।
উপরন্তু, গত কয়েক বছরে ডুশ্যেনের চিকিৎসার জন্য বেশ কয়েকটি পদ্ধতি অনুমোদিত হয়েছে। নির্দিষ্ট জেনেটিক মিউটেশনকে টার্গেট করা এই থেরাপিগুলি, যেসকল ব্যক্তিদের এটি আছে তাদের দেওয়ার নির্দেশ দেওয়া হয়।
নিদানিক পরীক্ষণ হল সেই সব গবেষণা অধ্যয়ন যা অনুসন্ধানমূলক থেরাপির নিরাপত্তা, সহনশীলতা এবং কার্যকারিতা মূল্যায়ন করে। রোগীর স্বাস্থ্যের উন্নতির লক্ষ্যে চিকিৎসা পদ্ধতি তৈরিতে সেগুলি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে। আরও জানতে আমাদের ভিডিও দেখুন। জনসাধারণের জন্য চিকিৎসা নিরাপদ কিনা তা নিশ্চিত করতে, সর্বোত্তম প্রয়োগ পদ্ধতি নির্ধারণ করতে এবং উন্নত স্বাস্থ্য সংক্রান্ত ফলাফলের জন্য রোগ সম্পর্কে বৈজ্ঞানিক জ্ঞান বৃদ্ধি করতে নিদানিক পরীক্ষণ অপরিহার্য।
‘অনুসন্ধানমূলক ওষুধ‘ শব্দটি এমন একটি গবেষণাধীন ওষুধকে বোঝায় যা এখনও মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (Food and Drug Administration, FDA) এবং ইউরোপীয় ওষুধ সংস্থা (European Medicines Agency, EMA)-এর মতো নিয়ন্ত্রক কর্তৃপক্ষের কাছ থেকে অনুমোদন পায়নি। ফলস্বরূপ, এটি শুধুমাত্র নিদানিক গবেষণা অধ্যয়নে ব্যবহার করা যেতে পারে এবং সাধারণ ব্যবহারের জন্য উপলব্ধ নয়। এই অধ্যয়নগুলির লক্ষ্য হল ব্যাপকভাবে চিকিৎসাগত ব্যবহারের জন্য অনুমোদিত হওয়ার আগে একটি অনুসন্ধানমূলক ওষুধের নিরাপত্তা এবং কার্যক্ষমতা মূল্যায়ন করা।
নিদানিক পরীক্ষণের নির্দিষ্ট রোগী সংক্রান্ত মানদণ্ড রয়েছে, যাকে নিদানিক পরীক্ষণের যোগ্যতার মানদণ্ড বলা হয়, যা নির্ধারণ করে যে কারা অংশগ্রহণ করতে পারবে। যাদের জন্য পরীক্ষণে অংশগ্রহণ অনুপযুক্ত তাদের দেওয়ার সাথে সাথে নির্দিষ্ট উপসর্গ থাকা বা নির্দিষ্ট রোগনির্ণয় হওয়া রোগীদের শনাক্ত করার জন্য এই মানদণ্ডগুলির পরিকল্পনা করা হয়েছে। মিউটেশনের ধরন এবং রোগের অগ্রগতির মতো একই রকম বৈশিষ্ট্য থাকা অংশগ্রহণকারীদের তালিকাভুক্ত করার মাধ্যমে, নিদানিক পরীক্ষণের যোগ্যতার মানদণ্ড নিশ্চিত করে যে পরীক্ষণের ফলাফলগুলি মূল্যায়নরত অনুসন্ধানমূলক ওষুধের প্রভাবগুলিকে সঠিকভাবে প্রতিফলিত করে। এছাড়াও, এই মানদণ্ডগুলি যুক্ত থাকা অংশগ্রহণকারীদের নিরাপত্তা নিশ্চিত করার ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে।
নিদানিক পরীক্ষণগুলি চিকিৎসার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া, চিকিৎসার অজানা কার্যকারিতা, অতিরিক্ত চিকিৎসাগত পরীক্ষা এবং সময় ব্যয়ের মতো সম্ভাব্য ঝুঁকি বহন করে। এগুলি সাবধানে মূল্যায়ন এবং পর্যবেক্ষণ করা হয়, এবং যে নৈতিকতা কমিটিগুলি পরীক্ষণের পরিচালনা পর্যালোচনা এবং অনুমোদন করে তারা ঝুঁকি ও সুবিধাগুলি তৌল করে। নিদানিক পরীক্ষণগুলি একটি নির্দিষ্ট মানদণ্ড অনুসরণ করে এবং সমস্ত অংশগ্রহণকারীদের নিরাপত্তা নিশ্চিত করতে সহায়তা করার জন্য কঠোরভাবে নিয়ন্ত্রিত হয়। নিরাপত্তা ব্যবস্থা এবং অবহিত সম্মতি প্রক্রিয়া অংশগ্রহণকারীদের এই ঝুঁকিগুলি বুঝতে এবং পরিচালনা করতে সহায়তা করে।
লোকেরা বিভিন্ন কারণে নিদানিক পরীক্ষণে অংশগ্রহণ করে। কেউ কেউ অংশগ্রহণ করতে পারেন কারণ তারা তাদের রোগ এবং তাদের শরীরের উপরে সম্ভাব্য নতুন চিকিৎসার প্রভাব সম্পর্কে আরও জানতে চান। অন্যরা স্বেচ্ছায় অংশগ্রহণ করেন কারণ তারা গবেষকদের একটি রোগের (চিকিৎসা) সম্পর্কে আরও জানতে সাহায্য করতে চান যাতে ভবিষ্যতে নিজেদের এবং অন্যদের সাহায্য করা সম্ভব হয়। অন্যরা নতুন অনুসন্ধানমূলক ওষুধের গবেষণায় স্বেচ্ছাসেবী হিসেবে অবদান রাখেন যা বর্তমানে তাদের নিজেদের বা ভবিষ্যতে অন্যদের জন্য উপকারী হতে পারে।
হ্যাঁ অংশগ্রহণকারী, এবং তাদের মা–বাবা বা পরিচর্যাকারীরা পরীক্ষণ সম্পর্কিত বিস্তারিত তথ্য পান, প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে পারেন এবং স্বাধীনভাবে সিদ্ধান্ত নিতে পারেন। অবহিত সম্মতি নিশ্চিত করে যে তারা পরীক্ষণটি বুঝতে পেরেছেন এবং অংশগ্রহণকারীদের পরিচর্যা বা অধিকারকে ক্ষতিগ্রস্ত না করে যেকোনো সময় নিজেকে প্রত্যাহার করতে পারেন।
এই অধ্যয়নে, জিন থেরাপি এককালীন ইনফিউশনের মাধ্যমে প্রদান করা হবে। জিন থেরাপি গ্রহণের পর যদি আপনি বা আপনার সন্তান প্রত্যাহার করার সিদ্ধান্ত নেন, তাহলে জিন থেরাপি শরীর থেকে অপসারণ করা যাবে না। জিন থেরাপি সময়ের সাথে সাথে শরীর থেকে মুছে যায় না এবং আগের অবস্থায় ফেরানো যায় না।
myTomorrows–এ, আমরা প্রতিটি রোগী, মা–বাবা বা পরিচর্যাকারীর জন্য একজন নিবেদিত পেশেন্ট ন্যাভিগেটরকে নিযুক্ত করি। সম্ভাব্য পরীক্ষণ যোগ্যতা মূল্যায়ন থেকে শুরু করে আপনার সন্তানের নিদানিক পরীক্ষণ নিয়োগ যাত্রা চলাকালীন আপনার যেকোনো প্রশ্নের জবাব দেওয়া পর্যন্ত, পুরো প্রক্রিয়া জুড়ে পেশেন্ট ন্যাভিগেটর সার্বিক সহায়তা প্রদান করবেন। আমাদের পেশেন্ট ন্যাভিগেটররা হলেন পেশাজীবী যাদের চিকিৎসাগত প্রেক্ষাপট রয়েছে এবং তারা জটিল চিকিৎসাগত ধারণা ব্যাখ্যা করার জন্য প্রশিক্ষিত। তবে, তারা চিকিৎসাগত পরামর্শ দিতে পারেন না এবং একজন চিকিৎসকের ভূমিকা প্রতিস্থাপন করতে পারেন না। আমাদের পেশেন্ট ন্যাভিগেটর দল সমস্ত টাইম–জোনকে অন্তর্ভুক্ত করে নির্ভরযোগ্য, বহুভাষিক সহায়তা প্রদান করেন, যা বিভিন্ন পটভূমির রোগীদের সঙ্গে কার্যকর যোগাযোগ ও বোঝাপড়া নিশ্চিত করে।
হ্যাঁ, নিদানিক পরীক্ষণ বা অন্যান্য প্রাক–অনুমোদন চিকিৎসার বিকল্পগুলি এবং সেগুলি কীভাবে অ্যাক্সেস করবেন সে সম্পর্কে তথ্য প্রদানের জন্য আমাদের পরিষেবাগুলি সর্বদা বিনামূল্যে উপলব্ধ।
এই গবেষণার উদ্দেশ্য হল ডুশ্যেন আক্রান্ত ছেলেদের মধ্যে RGX-202 জিন থেরাপির এককালীন শিরামধ্যস্থ (IV) ডোজের নিরাপত্তা, সহনশীলতা, ফার্মাকোডাইনামিক্স, ফার্মাকোকাইনেটিক্স এবং কার্যক্ষমতা অধ্যয়ন করা।
RGX-202 হল একটি অনুসন্ধানমূলক জিন থেরাপি যা REGENXBIO কর্তৃক ডুশ্যেনের জন্য সম্ভাব্য এককালীন চিকিৎসা হিসেবে তৈরি করা হয়েছে। এটি NAV® AAV8 নামক একটি অ্যাডিনো–অ্যাসোশিয়েটেড ভাইরাস (AAV) ভেক্টর ব্যবহার করে একটি ট্রান্সজিন সরবরাহ করার জন্য তৈরি করা হয়েছে যা পেশী কোষগুলিকে একটি নতুন মাইক্রোডিস্ট্রোফিন প্রোটিন তৈরির নির্দেশাবলী প্রদান করে।
মাইক্রোডিস্ট্রোফিন হল ডিস্ট্রোফিনের একটি সংক্ষিপ্ত সংস্করণ, যা পেশীগুলির সঠিকভাবে কাজ করার জন্য প্রয়োজনীয় একটি প্রাকৃতিক প্রোটিন। গবেষকরা জিন থেরাপিতে মাইক্রোডিস্ট্রোফিন ব্যবহার করেন কারণ যে জিনটি পূর্ণ–দৈর্ঘ্যের ডিস্ট্রোফিন তৈরি করে সেটি চিকিৎসা প্রদানকারী AAV ভেক্টরের মধ্যে ফিট হওয়ার পক্ষে খুব বেশি বড়।
মাইক্রোডিস্ট্রোফিন প্রোটিন তৈরি হয়ে গেলে, এটি পেশীর কার্যকারিতা রক্ষা করতে পারে।
হ্যাঁ, নিদানিক গবেষণা অধ্যয়নে অংশগ্রহণকারী সকলেই অনুসন্ধানমূলক থেরাপি পাবেন।
যোগ্য অংশগ্রহণকারীদের অবশ্যই:
অতিরিক্ত কিছু প্রয়োজনীয়তা রয়েছে, যা, যদি একটি পরীক্ষণস্থলের সাথে সংযুক্ত করা হয়, তাহলে অধ্যয়ন দল অংশগ্রহণে আগ্রহী সম্ভাব্য যোগ্য ব্যক্তিদের সাথে আলোচনা করবে।
এই অধ্যয়নটি বর্তমানে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং কানাডায় পরিচালিত হচ্ছে। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র/কানাডার বাইরে বসবাসকারী আগ্রহী রোগীদের সম্ভাব্য যোগ্যতার জন্য মূল্যায়ন করা হতে পারে। যদি বাছাইকরণের জন্য যোগ্য বলে বিবেচিত হয়, তাহলে ভার কমানোর জন্য আপনার সন্তানকে তার নিকটতম অধ্যয়নস্থলের সাথে সংযুক্ত করা যেতে পারে। যদি আপনার সন্তানের যাতায়াতের প্রয়োজন হয়, তাহলে তার অংশগ্রহণকে সহজতর করার জন্য যুক্তিসঙ্গত খরচ এবং খাবারের খরচ বহন করার ব্যবস্থা করা যেতে পারে। আপনার সন্তান যাতে এটি পায় তা নিশ্চিত করার জন্য অধ্যয়নস্থল এবং একটি রোগী সহায়তাকারী (কনসিয়ারেজ) পরিষেবা আপনার সাথে কাজ করতে পারে।
RGX-202-এর একটি ডোজ গ্রহণের পর এই অধ্যয়নে অংশগ্রহণ প্রায় 2 বছর স্থায়ী হবে। অধ্যয়নে অন্তর্ভুক্ত থাকবে:
যদি আপনার কাছাকাছি কোনো অধ্যয়নস্থল না থাকে, তাহলেও আপনার সন্তান এই অধ্যয়নে অংশগ্রহণ করতে পারবে। যাতায়াত ব্যবস্থা সহায়তা এবং খরচ পরিশোধ পাওয়া যেতে পারে।
অধ্যয়ন কেন্দ্রগুলিকে একত্রে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়েছে (> 10)
অধ্যয়ন কেন্দ্রগুলিকে একত্রে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়েছে (< 10)
অধ্যয়ন কেন্দ্রে নিয়োগ
অধ্যয়ন কেন্দ্রগুলি নিয়োগের প্রস্তুতি নিচ্ছে
যদি আপনি ডুশ্যেন আক্রান্ত শিশুর মা-বাবা বা পরিচর্যাকারী হন - অথবা আপনার নিজের ডুশ্যেন রোগ ধরা পড়ে, তাহলে নিম্নলিখিত পৃষ্ঠাগুলিতে কিছু প্রাক-বাছাইকরণ প্রশ্ন রয়েছে যা নির্ধারণ করবে যে আপনি বা আপনার শিশু (এখন থেকে 'অংশগ্রহণকারী' হিসাবে উল্লেখ করা হয়েছে) এই ডুশ্যেন নিদানিক গবেষণা অধ্যয়নে অংশগ্রহণের যোগ্য কিনা। আপনি যদি চান যে অংশগ্রহণকারী প্রাক-বাছাইকরণে অংশগ্রহণ করুক, তাহলে আপনাকে কিছু ব্যক্তিগত এবং চিকিৎসাগত তথ্য প্রদান করতে হবে। যদি আপনার শিশু অপ্রাপ্তবয়স্ক হয় এবং আপনি তার তরফে উত্তর দিচ্ছেন, তাহলে নিম্নলিখিত অনুচ্ছেদে "আপনি" এবং "আপনার" তথ্যগুলি আপনার শিশুর তথ্যকে নির্দেশ করে।
এই অধ্যয়নের স্পনসর REGENXBIO Inc., হল আপনার ডেটার ডেটা নিয়ন্ত্রক। REGENXBIO Inc. এই ওয়েবসাইটের মাধ্যমে অধ্যয়নের জন্য প্রাক-বাছাইকরণ তথ্য সংগ্রহ করে অধ্যয়নের জন্য নিদানিক পরীক্ষণ নিয়োগে সহায়তা করার জন্য myTomorrows ("myTomorrows", "আমরা" বা "আমাদের")-কে নিযুক্ত করেছে।
অংশগ্রহণকারী এই অধ্যয়নের জন্য যোগ্য কিনা তা মূল্যায়নে সহায়তা করার জন্য, আপনার সম্মতি নিয়ে আমরা এই তথ্য ব্যবহার করব।
প্রাক-বাছাইকরণ প্রশ্নাবলীর উত্তর দেওয়ার পর, আপনার কাছে আমাদের একজন পেশেন্ট ন্যাভিগেটরের সাথে একটি কলের সময়সূচী ঠিক করার সুযোগ থাকতে পারে, যিনি এই পরীক্ষণের জন্য অংশগ্রহণকারীর যোগ্যতা মূল্যায়ন করার জন্য তার স্বাস্থ্য সম্পর্কে অতিরিক্ত তথ্য সংগ্রহ করবেন এবং প্রযোজ্য ক্ষেত্রে যাতায়াতের সম্ভাবনা, সম্ভাব্যতা এবং পছন্দ সম্পর্কে তথ্য সংগ্রহ করবেন। যদি আমরা দেখতে পাই যে অংশগ্রহণকারী এই অধ্যয়নের জন্য যোগ্য হতে পারেন, তাহলে আপনার সম্মতি নিয়ে, আমরা সংগৃহীত ব্যক্তিগত তথ্য একটি নিদানিক পরীক্ষণস্থলের সাথে শেয়ার করব। নির্বাচিত অধ্যয়নস্থলের অবস্থানের কারণে যদি তথ্যের অনুবাদের প্রয়োজন হয়, তাহলে আমরা অংশগ্রহণকারীর চিকিৎসা সংক্রান্ত নথিপত্র একটি বিশেষায়িত চিকিৎসা অনুবাদ সংস্থার সাথে ভাগ করে নিতে পারি। আপনি যদি সম্মতি দেন, তাহলে পরীক্ষণস্থলটি রোগীর সহায়তাকারী (কনসিয়ারেজ) পরিষেবার সাথে যোগাযোগ করতে পারে যাতে অংশগ্রহণকারীর অবস্থান এবং পরীক্ষণস্থল থেকে দূরত্বের উপর নির্ভর করে যাতায়াতের ব্যবস্থা এবং যেকোনো অতিরিক্ত লজিস্টিক প্রয়োজনে তাকে সহায়তা করা যায়। রোগীর সহায়তাকারী পরিষেবা অংশগ্রহণকারীর যোগাযোগের তথ্য এবং চিকিৎসাগত তথ্য (যেমন, উদাহরণস্বরূপ চলাচলের প্রয়োজনীয়তা) গ্রহণ করবে যদি সেগুলি থাকা এবং যাতায়াত ব্যবস্থার উপর প্রভাব ফেলে।
যদি আমরা দেখতে পাই যে অংশগ্রহণকারী পরীক্ষণের জন্য যোগ্য হতে পারেন, তাহলে তার ডেটা আন্তর্জাতিকভাবে স্থানান্তরিত হবে (যদি অংশগ্রহণকারী মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বাইরে থাকেন)। স্থানান্তরের সময় এটি পর্যাপ্তভাবে সুরক্ষিত থাকে তা নিশ্চিত করার জন্য myTomorrows পর্যাপ্ত সুরক্ষা ব্যবস্থা বাস্তবায়ন করেছে।
অংশগ্রহণকারী যদি এই অধ্যয়নের জন্য যোগ্য নাও হন, তাহলেও অংশগ্রহণকারীর জন্য উপলব্ধ অন্যান্য বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করার জন্য আমাদের একজন পেশেন্ট ন্যাভিগেটরের সাথে একটি কলের সময় নির্ধারণ করা সম্ভব।
এই সময়ের মধ্যে অংশগ্রহণকারীর কাছে আরও বিকল্প উপলব্ধ হলে আপনার সাথে যোগাযোগ করার জন্য আমরা অংশগ্রহণকারীর ডেটা 2 বছরের জন্য রেখে দেব।
অংশগ্রহণকারীকে শনাক্ত করতে পারে এমন তথ্য REGENXBIO Inc.-এর সাথে শেয়ার করা হবে না। শুধুমাত্র পরিচয়হীন করা ডেটা REGENXBIO Inc.-এর সাথে শেয়ার করা হবে।
আপনি যেকোনো সময় আপনার সম্মতি প্রত্যাহার করতে পারেন এবং আপনার সম্মতি প্রত্যাহারের পর আমরা অবিলম্বে অংশগ্রহণকারীর ব্যক্তিগত ডেটা মুছে ফেলব, যদি তা আমাদের আইনি বাধ্যবাধকতা মেনে চলার প্রয়োজনীয় সীমার বাইরে থাকে। যদি আপনার কোনো প্রশ্ন থাকে, বা সম্মতি প্রত্যাহার করতে চান, অথবা আপনার অন্যান্য গোপনীয়তা সংক্রান্ত অধিকার প্রয়োগ করতে চান, তাহলে অনুগ্রহ করে dataprotection@mytomorrows.com ঠিকানায় myTomorrows-এর সাথে যোগাযোগ করুন কারণ REGENXBIO Inc. এমন কোনো তথ্য পাবে না যা আপনাকে সরাসরি শনাক্ত করতে পারে। REGENXBIO-এর গোপনীয়তা নীতি সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, privacy@regenxbio.com ঠিকানায় যোগাযোগ করুন অথবা https://www.regenxbio.com/privacy-policy/ দেখুন।
