STELLAR-1

എസ്എംഎ (SMA) ഉള്ള കുട്ടികൾക്കായുള്ള ഒരു ക്ലിനിക്കൽ പഠനം

STELLAR-1 പഠനം, ജനിതകമായി സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗം നിർണ്ണയിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ളതും എന്നാൽ ഇതുവരെ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കാത്തതുമായ 6 ആഴ്ചയിൽ താഴെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികൾക്കായുള്ളതാണ്. ഇത് സലാനെർസെൻ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ഒരു അന്വേഷണാത്മക മരുന്ന് വിലയിരുത്തുന്നു.

പ്രധാനം: ഈ പഠനത്തിൽ പങ്കെടുക്കാൻ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് അവസരം നൽകുന്നതിന്, 4 ആഴ്ച പ്രായമാകുന്നതിന് മുൻപ് തന്നെ സ്ക്രീനിംഗ് നടത്തുന്നത് ഏറ്റവും ഉചിതമാണ്.

യോഗ്യതാ പരിശോധന ആരംഭിക്കുക

STELLAR-1 പഠനത്തെ കുറിച

എസ്എംഎയ്ക്കുള്ള ഒരു അന്വേഷണാത്മക മരുന്ന് വിലയിരുത്തുന്നത്

ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗനിർണ്ണയം നടത്തിയിട്ടുള്ള ശിശുക്കളിൽ സലനെർസൻ ചെലുത്തുന്ന പ്രഭാവം STELLAR-1 പഠനം വിലയിരുത്തുകയാണ്.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ STELLAR-1 പഠനത്തിൽ ചേർക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് താൽപ്പര്യമുണ്ടെങ്കിൽ, അവർ ഇനിപ്പറയുന്ന പോലെ ആയിരിക്കണം:

പ്രായം 6 ആഴ്ചയിൽ താഴെയായിരിക്കണം
എസ്എംഎൻ2 ജീനിന്റെ 2 അല്ലെങ്കിൽ 3 പകർപ്പുകളുള്ള എസ്എംഎയുടെ ജനിതക രോഗനിർണ്ണയം ഉണ്ടായിരിക്കണം
പഠനമരുന്ന് ലഭിക്കുന്നതിനു മുമ്പ് എസ്എംഎയുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങളൊന്നും അനുഭവപ്പെട്ടിരിക്കരുത്
എസ്എംഎയ്ക്കായി മറ്റൊരു ചികിത്സയും സ്വീകരിച്ചിട്ടില്ല

പഠനത്തിൽ ചേരുന്നതിന് കൂടുതൽ നിബന്ധനകളുണ്ട്, പഠന സംഘം അതു വിശദീകരിക്കും.

എന്താണ് എസ്എംഎയ്ക്ക് ഇടയാക്കുന്നത്?

മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന ഞരമ്പുകളാണിവ. മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ ദുർബലപ്പെടുത്തുകയോ നശിപ്പിക്കുകയോ ചെയ്യുന്നതിനാൽ, എസ്.എം.എ. പേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്നു. കാലക്രമേണ, ഇത് ചലനം, ശ്വസനം, വിഴുങ്ങൽ എന്നിവയിലെ പ്രശ്നങ്ങളിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം. എസ്എംഎ ഓരോ വ്യക്തിയെയും വ്യത്യസ്തമായിട്ടാണ് ബാധിക്കുന്നത് - ചിലർ മോട്ടോർ പ്രവർത്തന മാറ്റങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കുന്നത് സാവധാനമായിരിക്കാം, എന്നാൽ മറ്റുള്ളവർ അവ കൂടുതൽ വേഗത്തിൽ കണ്ടേക്കാം.

എസ്എംഎയുമായി ജീവിക്കുന്ന മിക്ക ആളുകളിലും, സർവൈവൽ മോട്ടോർ ന്യൂറോൺ 1 (എസ്എംഎൻ1) എന്ന ജീനിലെ മാറ്റങ്ങൾ - പലപ്പോഴും ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ അല്ലെങ്കിൽ വകഭേദങ്ങൾ എന്ന് അറിയപ്പെടുന്നു - ഈ ജീൻ എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു എന്നതിനെ ബാധിക്കുന്നു. തൽഫലമായി അവരുടെ ശരീരം കുറഞ്ഞ അളവിൽ എസ്എംഎൻ പ്രോട്ടീൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നു. എസ്എംഎൻ പ്രോട്ടീൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്ന മറ്റൊരു എസ്എംഎൻ2 ജീൻ ഉണ്ട്, എന്നാൽ അത് എസ്എംഎൻ1 ജീനിലെ മാറ്റങ്ങൾ നികത്താൻ മതിയായ എസ്എംഎൻ പ്രോട്ടീൻ സാധാരണയായി ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നില്ല.

എന്താണ് സലാനെർസെൻ?

STELLAR-1 പഠനത്തിൽ വിലയിരുത്തപ്പെടുന്ന പഠനമരുന്നിനെ സലാനെർസെൻ എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

എസ്എംഎ ഉള്ള ആളുകളിൽ, എസ്എംഎൻ1 ജീനിലെ മാറ്റങ്ങൾ ശരീരത്തിലെ എസ്എംഎൻ പ്രോട്ടീന്റെ മൊത്തത്തിലുള്ള അളവ് കുറയ്ക്കുന്നു. ഈ പ്രോട്ടീൻ ആവശ്യത്തിന് ഇല്ലാതെ വരുമ്പോൾ മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകൾക്കും പേശികൾക്കും ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്ടമാകുന്നു. എസ്എംഎൻ2 എന്നറിയപ്പെടുന്ന സമാനമായ ഒരു ജീനിന് ശരീരത്തിലെ നഷ്ടപ്പെട്ട എസ്എംഎൻ പ്രോട്ടീനിൽ ചിലത് പുനഃസ്ഥാപിക്കാൻ കഴിയും. കൂടുതൽ എസ്എംഎൻ പ്രോട്ടീൻ നിർമ്മിക്കാൻ എസ്എംഎൻ2 ജീനിനെ സഹായിക്കാനാണ് സലനെർസെൻ രൂപകൽപ്പന ചെയ്തിരിക്കുന്നത്.

ആറ് മാസം മുതൽ 12 വയസ്സ് വരെ പ്രായമുള്ള പഠനപങ്കാളികൾക്കായുള്ള ഒരു ഘട്ടം 1 ക്ലിനിക്കൽ ഗവേഷണ പഠനത്തിൽ സലാനെർസെൻ പരീക്ഷിച്ചിട്ടുണ്ട്. രോഗലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് സലനെർസെൻ എടുക്കുന്നത് എസ്എംഎ ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ അനന്തരഫലങ്ങൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നുണ്ടോ എന്ന് കാണാൻ ഗവേഷകർ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. അവർക്ക് 4 ആഴ്ച പ്രായമാകുന്നതിന് മുമ്പ് പഠന സ്ക്രീനിംഗ് നടക്കുന്നതാണ് അഭികാമ്യം.

നിങ്ങൾ ക്ലിനിക്കൽ പഠനത്തിൽ ചേർന്നാലും ചേർന്നില്ലെങ്കിലും, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ പരിചരണ പദ്ധതിയെ കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഡോക്ടറുമായി എത്രയും വേഗം ചർച്ച ചെയ്യേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

ഇത് എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന

നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല

ഇനിപ്പറയുന്നതു പോലെയാണ് തുടങ്ങേണ്ടത്

STELLAR-1 പഠനം 6 ആഴ്ചയിൽ താഴെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഉള്ളതായതിനാൽ, സമയം വളരെ പ്രധാനമാണ്. പ്രക്രിയയിലൂടെ നിങ്ങളെ വഴിനയിക്കാനാണ് ഞങ്ങൾ ഇവിടെയുള്ളത്.

1

നിങ്ങളുടെ വിശദാംശങ്ങൾ പങ്കിടുക

ഹ്രസ്വമായ ഒരു ഫോം പൂരിപ്പിക്കുക, അതുവഴി ഞങ്ങൾക്ക് നിങ്ങളെ ഒരു പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്ററുമായി കണക്റ്റ് ചെയ്യാനാകും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് STELLAR-1 പഠനത്തിന് യോഗ്യതയുണ്ടോയെന്ന് നിർണ്ണയിക്കാനുള്ള പ്രക്രിയയിൽ ഉടനീളം നിങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ ഞങ്ങളുടെ പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്റർമാർ ഇവിടെയുണ്ട്. ഒരു പഠന സൈറ്റുമായി നിങ്ങളെ ഉടനടി ബന്ധിപ്പിക്കാനും അവർ സഹായിക്കും.
പങ്കാളിത്തം പൂർണ്ണമായും സ്വമേധയാ ഉള്ളതാണ്, ഏതു സമയത്തും നിങ്ങൾക്ക് പിന്മാറാൻ തീരുമാനിക്കാവുന്നതാണ്.
നിങ്ങളുടെ വിവരങ്ങൾ സ്വകാര്യമായി സൂക്ഷിക്കുന്നു

2

പെട്ടെന്നുള്ള യോഗ്യതാ പരിശോധന

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തെയും രോഗനിർണ്ണയത്തെയും കുറിച്ചുള്ള ഏതാനും ഹ്രസ്വമായ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകുക.

ആവശ്യമായ ഏറ്റവും കുറഞ്ഞ മെഡിക്കൽ വിവരങ്ങൾ മാത്രമേ ഞങ്ങൾ ആവശ്യപ്പെടൂകയുള്ളു
നിങ്ങളുടെ പ്രതികരണങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി വ്യക്തമായ അടുത്ത പടികൾ നിങ്ങൾക്ക് ലഭിക്കും

3

നിങ്ങളുടെ നാവിഗേറ്ററോറോട് സംസാരിക്കുക

ഒരു സമർപ്പിത പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്ററുമായി 30 മിനിറ്റ് സൗജന്യ കോൾ ബുക്ക് ചെയ്യുക.

അവർ പഠനത്തിന്റെ അടിസ്ഥാന കാര്യങ്ങൾ വിശദീകരിക്കുകയും നിങ്ങളുടെ പ്രാരംഭ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകുകയും അടുത്ത ഘട്ടങ്ങളിലൂടെ നിങ്ങളെ നയിക്കുകയും ചെയ്യും
പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്ററുമായുള്ള നിങ്ങളുടെ സംഭാഷണം സൂചിപ്പിക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് യോഗ്യത ഉണ്ടായിരുന്നേക്കാം എന്നാണെങ്കിൽ, അവർ നിങ്ങളെ ഒരു പഠന സൈറ്റുമായി ബന്ധിപ്പിക്കും
ആവശ്യമെങ്കിൽ ദ്വിഭാഷികളെ ഉപയോഗിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഭാഷയിൽ പിന്തുണ വാഗ്ദാനം ചെയ്യും

പതിവായി ചോദിക്കുന്ന ചോദ്യങ്ങൾ

പഠനം എത്ര കാലം നീണ്ടുനിൽക്കും?

മൊത്തം പഠന ദൈർഘ്യം ഏതാണ്ട് 5 വർഷമാണ്. പഠനത്തിൽ രണ്ട് ഭാഗങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു: ഭാഗം 1 ഉം ഭാഗം 2 ഉം. ഭാഗം 1 ഏകദേശം 2 വർഷം നീണ്ടുനിൽക്കും, ഈ കാലയളവിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് പഠനമരുന്നായ salanersen-ന്റെ രണ്ട് ഡോസ് ലഭിക്കും. ഓരോ ഡോസും ഏകദേശം 12 മാസം ഇടവിട്ടാണ് നൽകുന്നത്. ഭാഗം 1-ൽ ഒരു സ്ക്രീനിംഗ് കാലയളവും 10 ക്ലിനിക്ക് സന്ദർശനങ്ങളും ഫോണിലൂടെയുള്ള 3 വരെ അന്വേഷണങ്ങളും ഉൾപ്പെടുന്നു. ഭാഗം 1 പൂർത്തിയാക്കിയ ശേഷം, നിങ്ങളുടെ കുട്ടി ഭാഗം 2-ലേക്ക് തുടരും, ഈ കാലയളവിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഏകദേശം 12 മാസത്തെ ഇടവേളയിൽ ഏകദേശം 3 വർഷം സലനെർസന്റെ മൂന്ന് അധിക ഡോസുകൾ ലഭിക്കും. ഭാഗം 2-ൽ 7 ക്ലിനിക്ക് സന്ദർശനങ്ങളും ഫോണിലൂടെയുള്ള 12 വരെ അന്വേഷണങ്ങളും ഉണ്ടായിരിക്കും.

പഠന സംഘം നിങ്ങളെ മുഴുവൻ സമയക്രമവും പരിചയപ്പെടുത്തുകയും നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന ഏതു ചോദ്യങ്ങൾക്കും ഉത്തരം നൽകുകയും ചെയ്യും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ പങ്കാളിത്തം പൂർണ്ണമായും സ്വമേധയാ ഉള്ളതാണ്, നിങ്ങൾക്ക് ഏതു സമയത്തും പിന്മാറാവുന്നതാണ്.

എന്തെങ്കിലും റീഇംബേഴ്സ്മെന്റ് കൂടാതെ/അല്ലെങ്കിൽ യാത്രാ പിന്തുണ ഉണ്ടാകുമോ?

ഉവ്വ്. STELLAR-1 പഠനത്തിലെ നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിത്തത്തെ പിന്തുണയ്ക്കാനായി നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും യാത്രാ ചെലവ് തിരികെ ലഭിക്കും. പഠനമരുന്നിനോ പഠനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പരിചരണത്തിനോ നിരീക്ഷണത്തിനോ കുടുംബങ്ങൾക്ക് ചെലവൊന്നും ഉണ്ടാകില്ല.

പഠനകാലയവിൽ നമ്മൾ എന്തൊക്കെ പ്രതീക്ഷിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് പഠനത്തിൽ ചേരാൻ കഴിയുന്നതിനു മുമ്പ്, യോഗ്യത സ്ഥിരീകരിക്കാനായി ടെസ്റ്റുകളും പരിശോധനകളും അടങ്ങിയ ഒരു സ്ക്രീനിംഗ് പ്രക്രിയ ഉണ്ട്. യോഗ്യതയുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഭാഗം 1-ൽ പഠനമരുന്നിന്റെ രണ്ട് ഡോസുകളും ഭാഗം 2-ൽ മൂന്ന് വാർഷിക ഡോസുകൾ വരെയും ലഭിക്കും.

മോട്ടോർ വൈദഗ്ധ്യങ്ങൾ, വളർച്ച, ശ്വസനം, മൊത്തത്തിലുള്ള ആരോഗ്യം എന്നിവ പോലുള്ള ഫലങ്ങൾ നിരീക്ഷിക്കാനായി പതിവ് ക്ലിനിക്ക് സന്ദർശനങ്ങൾ ഉണ്ടാകും. ചില സന്ദർശനങ്ങൾക്ക് ഒരു രാത്രി താമസിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. സുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കാനും പഠനമരുന്ന് എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നുവെന്ന് മനസ്സിലാക്കാനുമായി രക്ത, മൂത്ര, സുഷുമ്നാ ദ്രാവക സാമ്പിളുകളും ശേഖരിക്കും. പങ്കാളികൾ ശാരീരിക, ന്യൂറോളജിക്കൽ പരിശോധനകൾ, ഇലക്ട്രോകാർഡിയോഗ്രാം (ഇസിജി) എന്നിവയ്ക്കും വിധേയരാകും.

പഠനകാലയളവിൽ എന്റെ കുട്ടിക്ക് ഏതു തരത്തിലുള്ള പരിചരണമാണ് ലഭിക്കുക?

പഠനത്തിൽ പങ്കെടുക്കുന്ന സമയത്ത്, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് സാധാരണ ഗതിയിൽ അവരുടെ പതിവ് ആരോഗ്യപരിചരണ ദാതാക്കളെ കാണുന്നത് തുടരാവുന്നതാണ്.

അതേസമയം, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യവും പുരോഗതിയും ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം നിരീക്ഷിക്കുന്ന ഒരു സമർപ്പിത പഠന സംഘത്തിലേക്കുള്ള ആക്സസ് ക്ലിനിക്കൽ പഠനം വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു. ഈ സംഘം പഠനം നടത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന അവസ്ഥയിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുകയും പഠനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട എല്ലാ മരുന്നുകളും നടപടിക്രമങ്ങളും സൗജന്യമായി നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു. പഠനം നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മൊത്തത്തിലുള്ള വൈദ്യ പരിചരണത്തിന് പകരമാകുന്നില്ല, എന്നാൽ അത് പിന്തുണയുടെ ഒരു അധിക തലം കൂടെ പ്രദാനം ചെയ്യുന്നു.

പഠനം അവസാനിച്ച ശേഷം എന്ത് പിന്തുണ അല്ലെങ്കിൽ ഫോളോ-അപ്പ് പരിചരണം ലഭ്യമാകും?

പരിചരണത്തിന്റെ തുടർച്ചയെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ ആസൂത്രണം ചെയ്യാനും പഠനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട എല്ലാ ആരോഗ്യ വിവരങ്ങളും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ പതിവ് ഡോക്ടറുമായി പങ്കിടാനും പഠന സംഘം നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

നിങ്ങളുടെ അടുത്തുള്ള ഒരു പഠന സൈറ്റ് കണ്ടെത്തുക

ലോകമെമ്പാടുമുള്ള 18 രാജ്യങ്ങളിലെ ആശുപത്രികളിലും ക്ലിനിക്കുകളിലും നടക്കുന്ന ഒരു ആഗോള പഠനമാണ് STELLAR-1.
ശരിയായ സൈറ്റിലേക്ക് ബന്ധപ്പെടുത്താനും യാത്രയെയോ ലോജിസ്റ്റിക്സിനെയോ കുറിച്ചുള്ള ഏതു ചോദ്യങ്ങൾക്കും ഉത്തരം നൽകാനുമായി നിങ്ങളുടെ പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്റർ നിങ്ങളോടൊപ്പം പ്രവർത്തിക്കും.

താഴെയുള്ള മാപ്പിൽ ഇന്ത്യ എന്നതിൽ ലഭ്യമായ പഠന സൈറ്റുകൾ കാണുക:

ദയവായി വായിക്കുക - നിങ്ങളുടെ സമ്മതം ആവശ്യമാണ്

നിങ്ങൾ ജനിതകമായി രോഗനിർണ്ണയം നടത്തിയ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ രക്ഷിതാവോ പരിചാരകനോ ആണെങ്കിൽ, ഈ എസ്എംഎ ക്ലിനിക്കൽ പഠനത്തിൽ പങ്കെടുക്കാൻ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് യോഗ്യതയുണ്ടോ എന്ന് നിർണ്ണയിക്കാനായി സ്ക്രീനിംഗിന് മുമ്പുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ പൂർത്തിയാക്കാൻ നിങ്ങളെ ക്ഷണിക്കുന്നു.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ വ്യക്തിഗത വിവരങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കാൻ ഈ പഠനത്തിന്റെ സ്പോൺസറായ ബയോജെന് ഉത്തരവാദിത്തമുണ്ട്. പഠനത്തിനായുള്ള സ്ക്രീനിംഗിന് മുമ്പുള്ള വിവരങ്ങൾ വെബ്സൈറ്റിലൂടെ ശേഖരിച്ചുകൊണ്ട്, പഠനത്തിനുള്ള പഠന റിക്രൂട്ട്മെന്റിനെ പിന്തുണയ്ക്കാനായി ബയോജെൻ മൈടുമോറോസിനെ (“myTomorrows”, "ഞങ്ങൾ" അല്ലെങ്കിൽ "നമ്മൾ") ഏർപ്പാടാക്കിയിട്ടുണ്ട്.

നിങ്ങളുടെ സമ്മതത്തോടെ, പഠനത്തിനുള്ള നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ സാധ്യതയുള്ള യോഗ്യത വിലയിരുത്താൻ ഞങ്ങൾ ഈ വിവരങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയുന്ന വിവരങ്ങൾ ബയോജെനുമായി പങ്കിടില്ല. തിരിച്ചറിയാനാകത്തതാക്കിയ ഡാറ്റ മാത്രമേ ബയോജെൻ എംഎ ഇൻകുമായി പങ്കിടുകയുള്ളൂ.

ഏതു സമയത്തും നിങ്ങൾക്ക് നിങ്ങളുടെ സമ്മതം പിൻവലിക്കാം, നിങ്ങൾ സമ്മതം പിൻവലിച്ചു കഴിഞ്ഞാൽ നിയമപരമായ ബാധ്യതകൾ പാലിക്കുന്നതിന് ആവശ്യമുള്ളവ ഒഴികെ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ വ്യക്തിഗത വിവരങ്ങൾ ഞങ്ങൾ ഉടനടി നീക്കം ചെയ്യുന്നതാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഒരു ചോദ്യമുണ്ടെങ്കിൽ അല്ലെങ്കിൽ സമ്മതം പിൻവലിക്കാനോ നിങ്ങളുടെ മറ്റ് സ്വകാര്യതാ അവകാശങ്ങൾ വിനിയോഗിക്കാനോ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ ദയവായി dataprotection@mytomorrows.com-ൽ മൈടുമോറോസിനെ ബന്ധപ്പെടുക, കാരണം നിങ്ങളെയോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെയോ നേരിട്ട് തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയുന്ന ഒരു വിവരവും ബയോജെൻ എംഎ ഇൻകിന് ലഭിക്കില്ല. ബയോജെൻ സ്വകാര്യതാ നയത്തെ കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ ദയവായി https://www.biogen.com/privacy-center.html അല്ലെങ്കിൽ https://www.biogen.com/privacy-center/international-privacy.html സന്ദർശിക്കുക.

സ്ക്രീനിംഗിന് മുമ്പുള്ള ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകിയ ശേഷം, ഞങ്ങളുടെ പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്റർമാരിൽ ഒരാളുമായി ഒരു കോൾ ഷെഡ്യൂൾ ചെയ്യാനുള്ള അവസരം നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായിരിക്കും, ഈ പഠനത്തിനുള്ള പ്രാരംഭ യോഗ്യത നിർണ്ണയിക്കാനായി നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തെ കുറിച്ചുള്ള കൂടുതലായ വിവരങ്ങൾ അവർ ശേഖരിക്കും. യോഗ്യതയ്ക്കുള്ള സാധ്യതയുണ്ടെങ്കിൽ, അവർ നിങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ നൽകുകയും ബാധകമെങ്കിൽ, സാധ്യമായ സൈറ്റ് ലൊക്കേഷനുകൾ, ട്രാവൽ ലോജിസ്റ്റിക്സ്, മുൻഗണനകൾ എന്നിവയെ കുറിച്ചുള്ള ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകുകയും ചെയ്യും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ പഠനത്തിന് യോഗ്യതയുണ്ടെന്ന് ഞങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയാൽ, പങ്കെടുക്കാനുള്ള നിങ്ങളുടെ താൽപ്പര്യം നിങ്ങൾ സ്ഥിരീകരിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ സമ്മതത്തോടെ, ശേഖരിച്ച വ്യക്തിഗത വിവരങ്ങൾ ഒരു ക്ലിനിക്കൽ പഠന സൈറ്റുമായി ഞങ്ങൾ പങ്കിടും. അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ ചർച്ച ചെയ്യാനും നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകാനുമായി സൈറ്റ് നിങ്ങളെ ബന്ധപ്പെടും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ വിവരങ്ങൾ സ്പോൺസറുടെ മറ്റ് വെണ്ടർമാരുമായും പങ്കിട്ടേക്കാം.

ഈ പഠനത്തിന് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് യോഗ്യതയില്ലെങ്കിൽപ്പോലും, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ലഭ്യമായേക്കാവുന്ന മറ്റ് മാർഗ്ഗങ്ങളെ കുറിച്ച് ചർച്ച ചെയ്യാനായി ഞങ്ങളുടെ പേഷ്യന്റ് നാവിഗേറ്റർമാരിൽ ഒരാളുമായി ഒരു കോൾ ഷെഡ്യൂൾ ചെയ്യാൻ സാധിക്കും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഡാറ്റ ഞങ്ങൾ 2 വർഷത്തേക്ക് സൂക്ഷിക്കും, അതുവഴി ഈ കാലയളവിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് മറ്റ് ഓപ്ഷനുകൾ ലഭ്യമായാൽ ഞങ്ങൾക്ക് നിങ്ങളെ ബന്ധപ്പെടാനാകും.